Leprosy: meanings and experiences among adolescents with the disease and their family members / Hanseníase: sentidos e facetas do convívio para adolescentes com a doença e seus familiares

Abstract This research aimed at understanding the social representations of leprosy constructed by adolescents with the disease and their family members, including their perception about the impact of the disease in their daily life. Data of semi-structured interviews with 19 adolescents aged 12-18 years receiving medical treatment for leprosy and with 18 family members who lived in the same address were collected. Data were treated with thematic content analysis. Results showed that the emotion of fear and beliefs about contagion and prejudice were important elements of the leprosy representations. Participants perceived important negative changes in their daily life after diagnosis confirmation including suffering caused by the routine of medical procedures and physical pain. Patients perceived discrimination in the relationship with family members and friends, associated to the fear of contagion, and reported practices of concealment of signs of the disease to their peers. It was concluded that, given the permanence of a the archaic view of the disease and the impacts caused on the daily life of adolescents with leprosy and their families, it is necessary to expand information about the disease, to rethink health practices and to establish dialogic meetings in order to enable the reflection and construction of new meanings in relation to the disease, improving their quality of life.

Resumo Esta pesquisa teve o objetivo de compreender as representações sociais da hanseníase para adolescentes com a doença e seus familiares, incluindo suas percepções sobre repercussões da doença no cotidiano. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 19 adolescentes em tratamento medicamentoso para a hanseníase, com idade entre 12 e 18 anos, e 18 familiares que habitavam a mesma casa que o doente. Os dados foram tratados com análise de conteúdo temática. Os resultados indicaram que as representações da hanseníase eram fortemente marcadas pelo afeto do medo e pelas ideias relativas ao contágio e ao preconceito. Participantes percebiam alterações negativas importantes no cotidiano após o diagnóstico da doença, incluindo sofrimento com a rotina de procedimentos médicos e dores físicas. Eles percebiam práticas de discriminação nas relações com a família e amigos, em associação com o medo da contaminação, e relataram práticas de ocultação dos sinais da doença para seus pares. Conclui-se que, ante a permanência de uma visão arcaica da doença e dos impactos causados no cotidiano dos adolescentes com hanseníase e dos seus familiares, faz-se necessário ampliar os cenários diversos de informação sobre a enfermidade, repensar as práticas em saúde e estabelecer encontros dialógicos, a fim de possibilitar a reflexão e a construção de novos sentidos e significados em relação à doença, proporcionando melhorias à vida dessas pessoas.

Hanseníase e representações sociais entre familiares de adolescentes com a doença / Leprosy: social representations among teenagers family with disease

Fundamentado pela Teoria das Representações Sociais, objetivou-se analisar as representações sociais da hanseníase para familiares de adolescentes com a doença. Realizou-se entrevista semiestruturada com 18 familiares que habitavam a mesma casa que o doente. O software ALCESTE foi utilizado e gerou sete classes. Os resultados indicaram representações revestidas de elementos valorados negativamente, as quais associaram a hanseníase a uma doença grave e perigosa, desenhando um doente em sofrimento. Há carência de informações, o que contribuiu para uma construção simbólica da doença alicerçada por crenças e hipóteses pessoais. Estabelecer encontros dialógicos e ampliar a informação pode possibilitar a construção de novos significados acerca do adoecer e da doença

Based on the Theory of Social Representations, this study analyzed social representations of leprosy in families of adolescents with the disease. Data collection, by semi-structured interviews, involved 18 family members who lived in the patient's home. The Alceste software was used to identify seven lexical classes. The results indicated representations coated with negatively valued elements that associated leprosy to a serious and dangerous disease, outlining a patient in suffering. The lack of data contributes to a symbolic construction of the disease underpinned by personal beliefs and hypotheses. Establishing dialogic encounters and expanding information may enable the construction of new meanings about becoming ill and illness

A imagem corporal nas ações educativas em autocuidado para pessoas que tiveram hanseníase / Body image in educational actions in self-care for people who had leprosy

Os comprometimentos físicos ocasionados pela hanseníase são pactuados nas ações do Plano Nacional de Controle da Hanseníase e são considerados um grave problema de saúde pública. Como forma de prevenir o avanço de incapacidades, o Ministério da Saúde propõe ações educativas em autocuidado. No entanto, apesar da enfática importância da realização do autocuidado, observa-se a não aderência dos pacientes ao programa, que pode ser justificada, dentre outros motivos, pela desestruturação de sua imagem corporal e pelo estigma advindo das representações sociais do corpo "leproso". Sendo assim, acredita-se na importância de ampliar o discurso tecnicista nas ações educativas em autocuidado, considerando a imagem corporal como aspecto importante nas estratégias de tratamento da doença. Objetiva-se conhecer a imagem corporal de pessoas que tiveram hanseníase e que desenvolveram incapacidades físicas. Para tanto, aplicou-se o teste psicológico Desenho da Figura Humana (DFH), com ênfase na análise interpretativa das mãos e dos pés, locais mais afetados pela hanseníase, em cinco mulheres cadastradas e em acompanhamento no Programa de Autocuidado em Hanseníase de um Ambulatório Regional de Especialidades de um município do Vale do Paraíba Paulista. O teste foi realizado no período de março a dezembro de 2009. Os resultados revelaram a não inclusão ou a desfiguração de mãos e pés. Existe uma falta de integração dessas regiões à consciência, acarretando desestruturação da imagem corporal, que pode decorrer tanto da perda de sensibilidade cutânea como da deformidade advindas da doença. Infere-se que essa desestruturação da imagem corporal dificulta a aderência ao autocuidado e a sociabilização dessas pessoas, aumentando o estigma da hanseníase...

Physical impairment caused by leprosy are agreed in the National Plan for Leprosy Control and are considered a serious public health problem. In order to prevent the advance of disabilities, the Ministry of Health proposes educational actions in self-care. However, despite the emphatic importance of performing self-care, we observe non-adherence of patients to the program, which may be explained, among other reasons, by the destruction of their body image and the stigma arising from the social representations of the "leprous" body. Thus, we believe in the importance of increasing the technicist discourse in educational actions in self-care, considering body image as an important aspect in the treatment strategies of the disease. We aim to meet the body image of people who had leprosy and developed disabilities. For this, we applied the psychological test Human Figure Drawing (HFD), with emphasis on interpretive bnalysis of the hands and feet, the most affected by leprosy, in five women registered and monitored by the Self-Care Program in Leprosy, in a Regional Outpatient Clinic in the district of Vale do Paraíba Paulista. The test was conducted from March to December 2009. Results revealed the inclusion or disfigurement of hands and feet. There is a lack of integration between these regions and awareness, causing disruption of body image, which may result from both loss of cutaneous sensibility and the resulting deformity disease. It is inferred that this disruption of body image hinders adherence to self-care and socialization of these people, increasing the stigma of leprosy...

Representações sociais e hanseníase em São Domingos do Capim: um estudo de caso na Amazônia / Social representations and hansen's disease in São Domingos do Capim, state of Pará: a study in brazilian Amazon

Este estudo analisa as representações sociais da hanseníase em São Domingos do Capim-PA, a partir da perspectiva da antropologia da doença. As representações são compreendidas como estruturas dinâmicas socialmente construídas que fundamentam as ações dos sujeitos e dos grupos na resolução dos episódios de doença e na produção de sentido para as experiências de adoecimento. Para compreender a lógica das interpretações da doença, foram reconstituídos os itinerários terapêuticos dos doentes, a partir de dados coletados na observação de campo, realizada ao longo de quatro anos, e entrevistas narrativas com doentes, familiares e agentes comunitários de saúde. Foram deduzidas quatro categorias nosológicas êmicas referentes aos sintomas da hanseníase - "manchas", "lepra", "feitiço" e "hanseníase" -, que constituem o repertório a partir do qual as interpretações e práticas são formuladas. O uso das diferentes categorias ocorre segundo esquemas locais que permitem a avaliação dos contextos pessoal e social de irrupção da doença numa dinâmica que articula as percepções do doente e de seus familiares, as interpretações e diagnósticos de curadores tradicionais e a abordagem dos profissionais da Biomedicina. O estudo mostra que o repertório interpretativo e os meios terapêuticos da Biomedicina são reinterpretados, pelos doentes, segundo a lógica das representações e das práticas locais de saúde, e que o controle da endemia hansênica pressupõe a compreensão das dinâmicas sociais implicadas nas interpretações e práticas da doença, de forma a possibilitar o estabelecimento de uma relação dialógica entre os profissionais de saúde e os atores locais.

This study analyzes the social representations of Hansen's disease in São Domingos do Capim-PA, from the perspective of the anthropology of disease. The representations are understood as socially constructed dynamic structures that underlie the actions of individuals and groups in the resolution of episodes of illness and the production of meaning to the experience of illness. To understand the logic of the interpretations of the disease, were reconstituted the therapeutic itineraries of patients from data collected in field observations, conducted over four years, and narrative interviews with patients, family and community health workers. Were deducted four emic nosological categories regarding symptoms of Hansen's disease - "spots", "leprosy", "spell" and "leprosy" - that constitute the repertoire from which the interpretations and practices are formulated. The use of different categories occurs according to local schemes that allow the evaluation of personal and social contexts of the disease outbreak in a dynamic, articulating the perceptions of patients and their families, interpretations and diagnostic approach of traditional healers and practitioners of Biomedicine. The study shows that the interpretative repertoire and therapeutic means of Biomedicine are reinterpreted by patients, according to the logic of representations and practices of local health and that the control of leprosy requires understanding the social dynamics involved in the interpretation and practice of disease in order to enable the establishment of a dialogical relationship between health professionals and local actors.